Trotz Enzymmangels ist mit Nele das Leben bunter

  • Die kleine Nele aus Erfurt kam mit einem äußerst seltenen Gendefekt zur Welt, ihre Überlebenschance wurde als sehr gering eingeschätzt. Doch jetzt feiert sie ihr viertes Weihnachtsfest. Foto: privat Die kleine Nele aus Erfurt kam mit einem äußerst seltenen Gendefekt zur Welt, ihre Überlebenschance wurde als sehr gering eingeschätzt. Doch jetzt feiert sie ihr viertes Weihnachtsfest. Foto: privat
Nele, das blondbezopfte Mädchen aus Erfurt, ist ein kleines Wunder. Im September hat es seinen dritten Geburtstag feiern können - obwohl ihm Ärzte im Dezember 2009 allenfalls noch ein paar Wochen gegeben hatten. Für Nele, so ihre Überzeugung, "gab es keine Therapie und keine Rettung".
Erfurt. Anja Helmis hatte ihre kleine Tochter damals in den Kinderkliniken in Apolda und Jena vorgestellt, weil der Säugling sechs Wochen nach der Geburt auf beängstigende Weise zu schreien begann und diese Schreiphasen immer länger dauerten.

Es war kein normales Schreien mehr

Bis zu 22 Stunden am Tag brüllte sich Nele - bis dahin ein eher unauffälliges Baby - die Seele aus dem winzigen Leib. "Das war kein normales Schreien mehr", erinnert sich Anja Helmis. "Nichts, was sich zum Beispiel als Dreimonatskolik bezeichnen ließe. Wir haben gespürt, dass etwas nicht stimmt." Doch es sollte Wochen dauern, bis die junge Familie eine Diagnose erhielt: "Ein Arzt in der Jenaer Kinderklinik erinnerte sich schließlich daran, dass er im Studium schon mal von einem bestimmten Gendefekt gehört hatte, und veranlasste einen speziellen
Gentest. Wir erfuhren dann, dass Nele an der schwersten Form eines Enzymmangels leidet, die dazu führt, dass ihre Zellen nur zu zehn Prozent mit Sauerstoff versorgt sind."

Die Ärzte gaben das Kind auf

Neles Eltern waren zwar froh, nach langer Ungewissheit endlich zu erfahren, woran ihr Kind litt - "das ist der einzige diagnostizierte Fall in Deutschland", so Anja Helmis -, andererseits traf sie die Mitteilung wie ein Keulenschlag. "Man kann das eigentlich gar nicht beschreiben", sagt die junge Mutter: "Es zog mir den Boden unter den Füßen weg, ich war verzweifelt ohne Ende. Es hat ein, zwei Tage gedauert, bis ich die Tragweite begriff. Dann beginnt man irgendwie zu funktionieren." In der Klinik war Neles Eltern gesagt worden, dass sie die verbleibende Zeit mit ihrem Kind genießen sollen, "und, was das Schlimmste war, das es nie im Leben etwas können würde". Man gab den Eltern, die im Saale-Holzland-Kreis lebten, Beruhigungsmittel für das Kind mit und bedauerte, nicht mehr für das Mädchen tun zu können. In Anja Helmis aber erwachte der Kampfgeist. Sie wollte ihr Kind nicht ruhigstellen und aufgeben, sondern ihm eine Chance geben und eine Betreuung angedeihen lassen, die ihm half, "ein schönes Leben zu haben". Die heute 32-Jährige stellte das Mädchen, das inzwischen auch zu mehrstündigen Krampfanfällen neigte, einem Homöopathen vor, "obwohl ich der Sache zunächst gar keinen Glauben schenkte". Doch schon nach der ersten Medikamentengabe ging es der kleinen Nele besser. "Nach zwei Wochen blieben die Krämpfe weg", sagt Anja Helmis, die sich zudem um Unterstützung durch einen auf Kinderintensivpflege spezialisierten Pflegedienst kümmerte. "Anfangs waren das nur acht Stunden in der Woche, Zeit, die mir gerade zum Duschen und Essen reichte. Doch die Mitarbeiter haben mich auch seelisch aufgefangen." Rund um die Uhr war Anja Helmis fortan für ihre kleine Tochter da, "man vergisst sich selbst dabei völlig". Ihre Beziehung zu Neles Vater scheiterte an der übergroßen Belastung, das Paar, das eigentlich ein Leben lang zusammenbleiben wollte, trennte sich - und Anja Helmis zog mit Nele nach Erfurt, woher sie stammt und wo auch ihre Mutter wohnt, die ihr in jeder freien Minute hilft. Um wenigstens noch ein Stück vom früheren Leben zu retten, begann Anja Helmis, die gelernte Handelsfachwirtin ist, 15 Monate nach Neles Geburt wieder zu arbeiten. 30 Stunden pro Woche in Isserstedt bei Jena. Der Job machte ihr Spaß, gab ihr Bestätigung, baute sie auf. Doch im Februar 2012 musste ihn Anja Helmis aufgeben. Ihr gelang es einfach nicht mehr, für Nele da zu sein und gleichzeitig ihre Arbeit gut zu bewältigen, dazu die tägliche Fahrerei, das Gehetze zwischen Arbeit und Wohnung, Ärzten und Therapien. "Irgendwann", meint die junge Mutter, "wäre ich umgefallen. Da musste ich schweren Herzens eine Entscheidung treffen." Ihre Tochter war ihr das wert. Das Mädchen entwickelte sich - in winzig kleinen Schritten zwar und in seinem ganz eigenen Tempo, aber doch erkennbar. Zwar kann es nicht allein sitzen und stehen und auch nicht sprechen, "aber Nele hat keine Schmerzen. Sie ist ein fröhliches Kind, das mir auch sehr deutlich zu verstehen gibt, was ihm gefällt und was nicht." Kampf ums Geld raubt viel Kraft Seit September 2011 besucht Nele einen integrativen Kindergarten, in den sie gern geht. Wenn frühmorgens der Fahrdienst an der Haustür klingelt und Nele mit ihrem Reha-Buggy in den Transporter geschoben wird, strahlt sie und brabbelt die ganze Fahrt über fröhlich vor sich hin. Ohne ausgiebiges Kuscheln mit der Mama oder dem Papa, bei dem sie jedes zweite Wochenende verbringt, darf ihr Tag aber weder beginnen noch enden.
 
Dass Nele seit dem Sommer Brei vom Löffel essen kann, nachdem zuvor selbst das Füttern mit der Flasche schwierig war, empfindet ihre Mama als große Befreiung: "Von mir ist damit ein ungeheurer Druck abgefallen. Schließlich wiegt Nele nur neuneinhalb Kilo, es ist wichtig, dass sie genügend Nahrung zu sich nimmt." Woraus sie selbst die Kraft schöpft, dieses Leben mit Nele zu teilen? Anja Helmis überlegt einen Moment und sagt dann: "Die Kraft resultiert aus der Liebe zu meinem Kind. Einer Liebe, wie man sie vorher gar nicht kennt und wie sie mit nichts vergleichbar ist." Kraft gebe ihr aber auch, dass ihre Mutter ihr bedingungslos beisteht, die Ärzte in der Jenaer Klinik mit Lob nicht geizen, und die gelegentlichen Aufenthalte im Kinderhospiz. Was ihr indes Kraft raubt, die sie eigentlich für ihre Tochter braucht, ist der ewige Hickhack mit der Krankenkasse und dem Sozialamt - etwa um dringend benötigte Hilfsmittel. Kaum Hilfe von beiden Seiten erwartet Anja Helmis bei einem Problem, das ihr derzeit besonders auf den Nägeln brennt: Ihr geleaster Caddy muss so umgebaut werden, dass Nele mit dem Reha-Buggy hineingeschoben und das Gefährt dort verankert werden kann. "Ich selbst schaffe das finanziell nicht", sagt Anja Helmis, die seit dem 1. November wieder einen Teilzeitjob und einen verständnisvollen Arbeitgeber hat. "Wenn die 610 Euro für unsere Wohnung bezahlt sind, bleibt nicht viel übrig.
  • Die 32-jährige Mutter von Nele, Anja Helmis, hofft jetzt auf Spenden für den behindertengerechten Umbau ihres Transporters. Foto: privat Die 32-jährige Mutter von Nele, Anja Helmis, hofft jetzt auf Spenden für den behindertengerechten Umbau ihres Transporters. Foto: privat
Vom Pflegegeld für Nele begleiche ich im Moment die Leasingraten, weil wir das Auto brauchen - da fehlt dann wieder das Geld für andere Dinge, die Nele eigentlich bräuchte." Rund 17.000 Euro würde es kosten, das Fahrzeug auszulösen und umzubauen. Anja Helmis hofft deshalb auf Spenden: "Ich hätte dann eine ganz große Sorge weniger." Obwohl ihr die zurückliegenden drei Jahre alles abgefordert haben, fühlt sich die junge Erfurterin durch das Leben mit Nele ungemein bereichert: "Ich habe mich ganz neu kennengelernt, bin als Mensch reifer und in vielen Dingen ruhiger geworden. Ich weiß jetzt, was im Leben wirklich zählt." Spendenkonto: Inhaber: Anja Helmis, Kontonummer: 143073501, BLZ: 82040000, Kreditinstitut: Commerzbank. Verwendungszweck: Für Nele.
 
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Spendenkonto
Anja Helmis
Kontonummer: 143073501
BLZ: 82040000
Kreditinstitut: Commerzbank
Verwendungszweck: -Für Nele-